presentazione del volume
"VIA CRUCIS FUORI STAGIONE. Ho chiesto di realizzare un sogno in Serra Leone Africa... ma un Dio distratto ha capito Sclerosi Laterale Amiotrofica"
di MASSIMO "MAX" FANELLI
(Venturaedizioni)
Venerdì un incontro sullo scottante tema del fine vita.
Incontro in collaborazione con UAAR - Unione degli Atei e degli Agnostici Razionalisti - Circolo di Bologna, inserito nel calendario eventi Pride Libera Tutt*
Massimo (Max) Fanelli, 28 anni trascorsi in una multinazionale come dirigente nel settore vendita, formazione e gestione risorse umane, ha girato tutta l'Italia. Dopo la laurea in Psicologia Sociale e un Master in Counseling and Coaching Skills è volontario nella pubblica assistenza, con Emergency e presso un centro per minori a rischio devianza sociale. E' fondatore e presidente dell'associazione Onlus I Compagni di Jeneba a tutela dei minori.
Max ha dedicato la vita agli altri. Era pronto per cambiare vita, per trasferirsi in Sierra Leone, dai bambini che grazie a lui e alla sua associazione, I Compagni di Jeneba, stanno ricevendo nutrimento, istruzione, un posto sicuro dove passare la giornata e un futuro. Quando, senza alcun preavviso, "la stronza" è arrivata. È stata implacabile e velocissima, la SLA.
Da più di un anno Max non parla, non respira né si nutre autonomamente, l'unica parte che ancora sfugge all'immobilità è l'occhio destro: la sua finestra sul mondo, il suo ultimo modo di far uscire all'esterno, grazie a un lettore oculare, quel leone ruggente che ancora scalpita dentro il suo corpo immobile, ma non insensibile.
Con il suo occhio destro Max ha iniziato una nuova battaglia, quella per la discussione sulla legge di iniziativa Popolare presentata dall'Associazione Luca Coscioni a favore dell'eutanasia legale e del testamento biologico e che da quasi due anni aspetta di essere discussa.
Ha costituito un comitato, Io Sto Con Max, ha scritto ad amici, autorità, personaggi famosi, anche al Papa. Con il suo modo deciso, ma aperto al confronto, ha coinvolto tantissime personalità diverse: politici, sacerdoti, atei, credenti, uomini e donne di tutta Italia. Molti parlamentari hanno aderito alla sua campagna e hanno sottoscritto l'interrogazione parlamentare presentata congiuntamente dall'on. Lara Ricciatti di Sel e dal sen. Sergio Lo Giudice del PD.
Questo libro è stato scritto da Max con il suo occhio destro per condividere la battaglia per una legge sul finevita del movimento #iostoconmax.
Il 13 gennaio di quest'anno, finalmente, il Parlamento ha calendarizzato la legge sul Fine Vita; tuttavia non solo il necessario dibattito etico e medico, ma soprattutto le lungaggini e le dinamiche parlamentari stanno rendendo questo percorso sempre più lungo.
"Ora, a titolo puramente esplicativo, descrivo sinteticamente il mio stato: la SLA ha distrutto tutti i miei nervi motori, della respirazione e deglutizione, e questo si vede. Poi ha bloccato la muscolatura necessaria alla digestione ed ai bisogni corporali, unito a due resistenti piaghe da decubito. Da una settimana inoltre una nuova patologia nervosa ha trasformato il mio corpo in un braciere ardente. Ecco quindi come l¹indifferenza, il pressappochismo e l¹arretratezza culturale, abbandona noi malati terminali, a morire tra atroci sofferenze come nelle più atroci torture, purché sia a norma di legge.
Mi chiedo quale sia il valore della giustizia sociale che i nostri legislatori riservano al popolo italiano."
Ricordiamo quanto previsto dalla Costituzione riguardo l'autodeterminazione dell¹uomo:
art.32 "La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana".
Un incontro a nostro avviso necessario, sulla strada dei diritti.
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