presenta
"VISSUTI DI QUALITA'.
Accompagnare nel percorso di vita persone con distrofia muscolare di Duchenne. La ricerca di modi, mezzi e mediatori"
(Edizioni Pendragon)
incontro organizzato in collaborazione con UILDM - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare
con l'autrice intervengono i professori VITTORIO CAPECCHI e GIOVANNA CANTONI
Parteciperanno inoltre la presidente di UILDM Bologna, dott.ssa ANTONELLA PINI, ed il prof. ANGELO ERRANI della Facoltà di Scienza della Formazione, Didattica e Pedagogia Speciale dell'Università di Bologna.
L'assistenza a una persona con una grave disabilità quale la distrofia muscolare di Duchenne è un percorso di accrescimento reciproco "tra due persone, due cuori, due vite". Lo scrive la pedagogista Simona Lopapa nel libro "Vissuti di qualità", che mercoledì prossimo presenteremo alla libreria Ubik Irnerio.
Nato dalla tesi di laurea dell'autrice e pubblicato da Pendragon nella collana solidale per la Uildm (il ricavato della vendita sostiene nuovi progetti di assistenza a favore delle persone con distrofia muscolare), il libro testimonia il percorso ventennale vissuto da Simona Lopapa prima come assistente ed educatrice e quindi come amica e confidente di Bruno, a cui il testo è dedicato.
La distrofia muscolare di Duchenne è una patologia invalidante progressiva, che colpisce le funzioni vitali fino alla morte. Simona Lopapa ne ripercorre le tappe, dall'esordio in età infantile all'evoluzione con le crescenti difficoltà motorie e respiratorie e i conseguenti bisogni di assistenza medica, psicologica e sociale.
L'accettazione di sé, il bisogno di appartenenza, l'inserimento scolastico, la ricerca dell'autonomia attraverso ausili e tecnologie, i ricoveri ospedalieri, le relazioni familiari, l'adattamento degli spazi di vita: a ogni passaggio è dedicato un capitolo, con consigli e testimonianze utili a educatori, familiari, amici, insegnati e a chiunque si "impegni a realizzare per sé e per altri il diritto a vissuti di qualità", come scrive Vittorio Capecchi nell'introduzione.
Accompagnare nel percorso di vita chi ha una grave disabilità comporta il confronto continuo tra i limiti di chi assiste e quelli di chi viene assistito, tra le emozioni proprie e quelle altrui. C'è l'impegno costante a trovare risposta a nuovi bisogni e ad andare oltre le barriere architettoniche, fisiche, culturali e sociali.
"Si può tentare di immaginare come sarebbe la nostra vita se fossimo costretti a vivere su di una sedia a rotelle e con il bisogno di una presenza fisica di qualcuno costantemente al nostro fianco. Ma sintonizzarsi sul vissuto psicologico che ciò comporta richiede un certo sforzo".
